记者符畅实习生任亚文通讯员周密、李雯报道：腹痛、腹泻、血便、发烧、口腔溃疡、贫血、低白蛋白血症、肛周病变等，是炎症性肠病（IBD）的常见症状。由于IBD本身不会致命，但患者却可能死于其所造成的并发症，因此IBD又被称为“不死的癌症”。
日前，广州市妇女儿童医疗中心儿童院区儿童消化科炎症性肠病诊疗中心就收治了一名患有罕见极早发型IBD的试管婴儿。这名患儿宝宝仅出生2个月，创下市妇儿中心IBD使用生物制剂的最小年龄（2个半月）、最低体重（3.5kg）记录。据介绍，这也可能是世界上罕见的最低体重IBD患儿使用生物制剂获得缓解的记录。
佛山2月龄试管婴儿被诊断罕见IBD
来自佛山的童童（化名）是一个来之不易的试管婴儿。她的降生，给家人带来了无限欢乐，可不幸的是，出生40天后，童童开始出现腹泻、发热等症状，心急如焚的家长立刻带童童前往当地医院治疗，但20天后孩子的病情仍未见好转，仍是反复高热，每天排10余次水样便和血性便，并且逐渐出现了贫血、低蛋白血症、体重下降等情况，病情十分危急。6月19日，童童转院住进了广州市妇儿医疗中心儿童院区儿童院区消化病房。
收治患儿后，医生初步采取了抗感染、补液等治疗措施，但童童的病情仍没有好转。“患儿病情在多次治疗后无法缓解，怀疑是先天因素造成的。”该院儿童消化内科主任耿岚岚说。于是，她立即采取全麻下胃肠镜检查，发现童童的肠道有多处溃疡、糜烂，并伴有组织增生以及肠腔狭窄，同时上消化道也有多处糜烂。最终，童童被确诊为罕见IBD，即极早发型IBD。
“一般炎症性肠病在儿童及成人阶段发病，6岁以内发病的患儿，属于极早发型IBD，非常罕见。”耿岚岚说。
生命垂危，医生大胆选用生物试剂
由于童童仅出生2个月、病情危重，治疗起来极其棘手，在接下来的治疗过程中，医生团队每一分每一秒都在与时间和死神赛跑。
“儿童极早发型炎症性肠病多为单基因缺陷性疾病，发病早，病情重，死亡率高。目前已有采用干细胞移植治疗低龄炎症性肠病患儿的成功案例，但移植过程中会破坏患儿自身的免疫系统，对于营养状况不好的患儿来说，风险太高。”耿岚岚说。于是，她和团队先后邀请营养科、血液科、外科等多科室专家进行综合会诊，在评估了各种治疗方案的风险和获益之后，专家们决定大胆采用英夫利西单抗（类克）生物试剂作为核心治疗手段。
“该生物试剂的主要功能是抗炎。据我们所知，中国乃至欧美国家都没有这么低年龄患儿使用该类药物的病例。此前我们院用药的最低年龄也达到了2-3岁。”耿岚岚说，而对童童来说，这已经是求生的唯一一条路。
她介绍，童童住院期间，一共注射了三支制剂，一支的费用近6000元。刚入院时，童童的心率在160次/分左右，就像“一直处于跑步状态”，而注射第一针药物的第二天，童童就有了明显好转，心率下降了20-30次。两周后再注射第二针药物后，童童吐奶、腹泻的症状也大大缓解。“以前患儿因为肠道溃烂，不能分泌乳糖酶消化乳糖，所以会出现吐奶、胀肚。现在肠道炎症消除了，患儿就能和正常孩子一样喝母乳了。”耿岚岚说，医院还为童童启用了母乳库，每天提供约380ml的母乳营养支持。此外，由于使用生物制剂会增加感染风险，护理团队还对患儿进行深静脉管道的维护，预防置管感染。
就这样，在耿岚岚主任团队的精心的护理下，童童口服奶量慢慢增多，每日大便量逐渐减少，各项炎症指标和生理功能参考值均回归正常。到9月5日出院时，4个半月大的童童已经达到临床完全缓解的标准，体重也从入院的3.5kg增长至4.5kg，单是最后一周就长了0.5kg。这意味着，童童获得了第二次生命，此后只需每八周复查一次，评估是否需要继续用药即可。
炎症性肠病发现率有所上升
耿岚岚介绍，IBD患者中，有25%在18岁以下的儿童时期发病，75%成年后才发病。目前，这种疾病尚无法完全治愈，但能够缓解，帮助患者回归正常生活。
有数据显示，目前，西方发达地区的IBD患病率最高，可达0.5%；同样，西方发达地发达国家区的发病率亦最高，从10/10万至30/10万不等。我国尚无统计数据，但据耿岚岚观察，以往市妇儿医疗中心一年会收治5、6个患儿，今年到现在为止，已经收治了16、17个。“发现的病例越来越多，这也和人们对该病的认识水平提高有关。”她说。
