2023-07-08我爱人因为极危重再生障碍性贫血做骨髓移植46天，目前相对稳定。今天坐在这里记录下这惊心动魄的三个月。
2023-03-23 我爱人因为皮肤上的血点子越来越多去望京医院就诊，查血常规，白细胞1.25，血红蛋白93，血小板只有5。医生说病情非常重，建议我们立即去北京大学人民医院就诊。人民医院看了血常规结果，说医院没有床位安排不了住院，但是今天必须要输一次血小板。然后打电话联系血库。但是血库也没有血了。然后说这里距离301医院和304医院比较近，部队医院应该有血。让我们去那边输一次血小板。也开了骨髓检查单。当时正值下班高峰期，不敢打车，坐地铁过去的。直接去301（解放军总医院第一中心）急诊，医生让我们先量了体温，做了核酸，交代了我们进入急诊ICU的事情，给我下了病危通知书。半夜的时候输注了血小板。
2023-03-24 早上的时候我去送了住院申请单。下午的办理了出院。医嘱定时查血常规。因为没有床位，我们只能先回家等。下午的时候去做了骨穿，等待结果。我们计划先去家附近的华信医院每隔一天输一次血小板查一次血常规。当晚在华信医院约了第二天的血小板，并查血常规血小板31，白细胞0.79，血红蛋白83。
2023-03-25 在华信医院急诊医生输了氯化钠和地塞米松。下午输了血小板。
2023-03-26 华信医院查血常规，血小板24，白细胞0.94，血红蛋白73。
2023-03-27 华信医院输注血小板
2023-03-28 查血常规，血小板2，白细胞0.82，血红蛋白65。当时非常吃惊害怕，因为输注血小板没有起作用。赶紧叫救护车去301医院。因为怕感染，我们这次没有去ICU。在急诊输液那里输的血小板。输完都后半夜了，打车回了家。
2023-03-29~2023-04-02 03-29晚8点左右，在华信医院查血常规，血象极差。决定立即去301急诊，除非能住院否则不出ICU。到301医院再次下了病危通知书。03-29血象白细胞0.45，血红蛋白58，血小板4。03-30血常规白细胞0.45血红蛋白68血小板1。并再次递交了住院申请单。03-31 血常规白细胞0.23血红蛋白67血小板1。下午我挂了301医院血液科专家号开了艾曲波帕和司坦挫醇。医院还没有艾曲波帕先从圆心妙手大药房买了一盒。04~01 白细胞0.28血红蛋白74血小板45。血象终于上来了一些。同时ICU医生开始催促我们迅速出ICU。我意识到我们不可能在301医院住院了，即使军属也不太好排。开始发动亲戚朋友有没有认识的医生能迅速安排住院。刚好我本家叔是协和医学院博士毕业，现在医学科学院工作，他发动了他的同学和同事。陆军总医院吴主任得到了这个情况，立即安排我们住了院。
在这做个总结吧。因为之前没听过这个病，不了解它的危害性。我爱人还在3月24下午带娃去河边玩。后来我好一顿批评。现在医院不彻底查到病因一般也不会开药，我后来想要不从开始就吃药是不是后来就会好一点，不至于那么焦急了。第二次进ICU血象一直上不上来，差点让我搞崩溃了，心里已经有最坏的打算了，后来知道是人体有了抗体，再输都会被破坏掉，血小板需要单独配。再说下输血的事情，第一个是血小板医院一般不会当天有，需要提前一天预约，部队医院好一些。第二个是输血的费用和治疗的费用还不太一样。输血的费用交给血战。血战开除单子后说有血才会让缴费。因为我们晚上去的多，所以一般等到半夜才会开单子，这是也熬夜的主要原因。因为不清楚什么时候会需要交费。这一周多的时间差不过是我目前人生里最难熬的一周了。非常感谢吴主任不惧病情危急收治我们住院。
04-02~05-13
这期间主要做支持治疗并做病因确诊。
检查检验：分别在4月4日，4月19日，4月25日。骨髓增生越来越少。染色体无异常，基因无异常。有少许的TCR基因重排。不过经过专家会诊最终确诊是急性极危重再生障碍性贫血。这期间血小板基本很少超过5，万幸凝血指标一直正常。
病情：眼底出血，双眼逐渐看不清。4月中旬的时候膀胱出血，尿血大概持续了一周左右。
